L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire et chronique fréquente qui touche près de 10 % des femmes dans le monde. Elle se caractérise par la présence, hors de la cavité utérine, de tissu semblable à celui de la muqueuse de l’utérus (appelée endomètre) comprenant des glandes et du stroma (tissu servant à soutenir, protéger et relier entre eux les nerfs, les vaisseaux sanguins et lymphatiques qu’il contient).

Après l'ovulation, la muqueuse utérine s'épaissit pour se préparer à une éventuelle nidation d'un ovule fécondé. En l'absence de fécondation, les règles surviennent. En cas d'endométriose, certaines cellules de l’endomètre migrent en dehors de l’utérus et se déposent sur d’autres organes de l’abdomen, où elles provoquent une réaction inflammatoire et forment des lésions et des cicatrices.

De ces lésions accumulées, peuvent naitre des adhérences, des kystes et des nodules. Tout cela est source de douleurs, récurrentes à chaque cycle, car la pathologie s’auto entretien : par les oestrogènes présents dans le corps de la femme, ainsi que par la présence de polluants (les phtalates, mais aussi par exemple, les fameux « xénoeostrogènes ») : qui font progresser le tissu, à chaque cycle. Car à chaque cycle, tout recommence, les cellules se réactivent. L'endométriose se manifeste ainsi chez les femmes en âge de procréer (c’est-à-dire en période d’activité génitale), parfois dès la puberté et les premières règles. C'est une maladie chronique qui régresse à la ménopause. Les organes touchés par cette maladie sont les ovaires, les ligaments utéro-sacrés (épaississement fibreux en arrière de l’utérus), le rectum, la vessie et le vagin.

Les symptômes

Les symptômes induits par l’endométriose sont le plus souvent des douleurs et une infertilité. Leur sévérité n’est pas forcément corrélée à l’étendue des lésions induites par la maladie. Le symptôme majeur est une douleur pelvienne récurrente parfois très aiguë, notamment au moment des règles. En dehors de la période des règles, les patientes peuvent également souffrir lors des rapports sexuels (dyspareunie) ou encore lorsqu’elles urinent ou défèquent. Les douleurs peuvent donc se situer aussi au niveau du bas ventre, mais aussi parfois plus haut au niveau abdominal ou dans la région de l’épaule droite ou l’omoplate. Il peut également y avoir une migration des douleurs principales (irradiations) au niveau des cuisses, de la région inguinale (aine, située entre l’abdomen et la cuisse), anale (fesses) ou vaginale.

La fatigue est un élément souvent décrit, non spécifique de l’endométriose, que l’on retrouve régulièrement dans les tableaux de douleurs chroniques. L’endométriose peut également entrainer des troubles anxieux ou dépressifs : se sentir tendue, énervée, ressentir un sentiment de peur, se faire du souci, se sentir contractée, avoir un nœud à l’estomac, être de mauvaise humeur et prendre moins de plaisir aux choses.

Le médecin gynécologue, Dr Jean Claude KOLANI donne son avis par rapport aux douleurs « avoir les règles c’est normal. Mais avoir mal au point de tout arrêter pendant les règles, ce n’est pas normal ». Il cite les 5 douleurs de l’endométriose à savoir la Dysménorrhée (douleurs de règles) ; les Douleurs pelviennes chroniques en dehors des règles ; la Dyspareunie (douleurs pendant les rapports sexuels) ; la Dysurie (difficulté pour uriner) ; Dyschésie (défécation douloureuse). Il rappelle aux femmes qui se retrouveront avec ces symptômes de consulter un gynécologue pour d’amples explications car refuser de se traiter peut infecter négativement leur vie.

La maladie peut aussi être totalement asymptomatique. Dans ce cas, elle est généralement découverte de façon fortuite lorsque la patiente consulte en raison d’une difficulté à concevoir. L’endométriose est par ailleurs responsable de problèmes de fertilité, 30 à 40% des cas d'infertilité recensés sont dus à l’endométriose.  Des études récentes montrent par ailleurs que l’endomètre des patientes endométriosiques présente des profils hormonaux et d’expression des gènes anormaux (voir plus loin). Il se pourrait donc que l’utérus des patientes présente des caractéristiques défavorables à l’implantation d’un embryon.

Diagnostic et traitement

Un examen clinique et échographique, voire par IRM, permet de détecter une endométriose, même si le diagnostic définitif doit passer par l’analyse du tissu endométrial prélevé au cours d’une chirurgie. Lorsqu’une patiente découvre son endométriose en raison de douleurs, on lui propose le plus souvent en première intention un traitement hormonal destiné à supprimer les règles (contraceptifs œstroprogestatifs monophasiques en continu, progestatifs, danazol ou analogues de la GnRH). Ce traitement réduit les douleurs liées à la réponse hormonale des lésions d’endométriose et peut permettre de stabiliser les lésions, voire de diminuer légèrement leur volume. Toutefois, il ne permet pas leur élimination totale.

Encourager les recherches

• L’endométriose est une maladie encore énigmatique et mal prise en charge, même si elle est fréquente et touche 1 à 2 femmes sur 10, soit plus de 180 millions dans le monde. 40% des femmes concernées connaissent des problèmes de fertilité et 70% d’entre elles souffrent de douleurs handicapantes, soit au moment des règles ou même quotidiennement. Les conséquences de la maladie sont nombreuses et peuvent impacter lourdement le quotidien dans tous ses aspects.  Bien que découverte en 1860, le délai de diagnostic est encore de 7 ans en moyenne, le mécanisme d’installation de la maladie n’est pas élucidé et il n’existe aucun traitement curatif. Face à un tel retard, il est crucial d’encourager les chercheurs à étudier la maladie en leur attribuant les financements. 

A une conférence de la Fondation recherche endométriose en novembre 2022 « Les patientes au cœur de la Recherche sur l’endométriose », on découvre que de manière générale qu'« il y a peu d’équipes de recherches qui travaillent sur l’endométriose. Moins de 10 équipes de recherche travaillent sur l’endométriose en Recherche fondamentale. Et aucune équipe de recherche ne travaille à temps plein et n’est entièrement dédiée à l’endométriose. » La chercheuse épidémiologiste Marina Kvaskoff déplore « cela s’explique notamment par le fait qu’il y a peu de financements sur la recherche sur la santé des femmes en général. C’est aussi une maladie qui a été longtemps méconnue, elle est donc toujours assez méconnue des chercheurs. » C’est assez simple, pas de recherche, pas de solution et pas de traitement. Voilà pourquoi il est primordial que la recherche s’intéresse enfin à cette pathologie afin de proposer un accompagnement digne de ce nom aux patientes atteintes d’endométriose.

Le directeur de recherche de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), Jean Rosenbaum explique que les besoins aujourd’hui sont avant tout « d’apporter des fonds pour développer la recherche. Il est aussi nécessaire de fédérer les chercheurs qui travaillent actuellement sur l’endométriose ainsi que d’intéresser les chercheurs qui travaillent sur des disciplines connexes, comme les spécialistes de la migration de l’invasion cellulaire dont les compétences seraient les bienvenues pour étudier ce qui se passe dans l’endométriose. » Marina Kvaskoff rappelle qu’il est important de « sensibiliser les chercheurs sur ce qu’on ne sait pas sur la maladie mais aussi d’attirer plus de femmes dans la recherche sur l’endométriose. Parce que si plus de femmes s’intéressent à la santé des femmes, on aura plus de connaissances sur le sujet. » Farrida OURO-ADOÏ